Entre ciência e acolhimento, debate sobre doenças raras mobiliza especialistas e famílias

A Universidade Federal de Uberlândia (UFU) recebeu, entre os dias 6 e 8 de março, a Mostra Científica e Cultural “A Raridade de Ser”, iniciativa que reuniu pesquisadores, profissionais da saúde, organizações sociais e famílias para ampliar o debate sobre doenças raras. O evento, que teve atividades no campus Umuarama e também no Terminal Central de Uberlândia, buscou aproximar o conhecimento acadêmico da comunidade e fortalecer redes de apoio para pessoas afetadas por essas condições.  A temática também foi abordada em matéria especial da DIRCO/UFU. sobre a campanha “Fevereiro Raro”.

Promovida pela Liga Acadêmica de Genética Médica da UFU em parceria com o Instituto Famílias Raras, a programação incluiu palestras, mesas de discussão, atividades culturais e ações de conscientização voltadas ao público em geral. A abertura ocorreu no auditório do bloco 8C do campus Umuarama e reuniu estudantes, profissionais da área da saúde, representantes de organizações da sociedade civil e famílias assistidas por projetos ligados às doenças raras. O espaço também contou com atividades destinadas às crianças que acompanharam seus familiares.

Segundo a professora e pesquisadora Paula Faria, idealizadora da mostra e coordenadora da liga acadêmica, a proposta do evento busca promover um espaço de integração entre diferentes áreas e experiências. “A intenção é fazer um encontro multidisciplinar que integre arte, ciência, cultura e saúde. Queremos fortalecer essa rede de apoio para pacientes com doenças raras e suas famílias, além de aproximar a universidade da sociedade”, enfatiza.

A mostra integra um projeto mais amplo aprovado no Programa Institucional de Apoio à Cultura (PIAC) 2026, da Diretoria de Cultura da Universidade Federal de Uberlândia, que prevê outras ações de extensão ao longo do ano, como atividades educativas em escolas, produção de material informativo e indicações culturais que abordam o tema.

De acordo com a educadora, a escolha do tema está diretamente relacionada à área de atuação da liga acadêmica. Estima-se que cerca de 80% dessas condições tenham origem genética. “São mais de sete mil doenças raras diferentes, que atingem milhões de pessoas no mundo todo. Por isso precisamos falar sobre essa diversidade e dar visibilidade às famílias que convivem com essa realidade”, explica.

Ciência, acolhimento e experiências de vida

A mesa de discussão “Ciência e sociedade pelos raros” reuniu representantes de organizações dedicadas ao acolhimento de famílias e à defesa de direitos. Entre os participantes esteve Marina Seixas Pereira, docente da UFU e uma das fundadoras do Instituto Famílias Raras, organização sem fins lucrativos que promove encontros, rodas de conversa e ações de apoio para quem convive com essas condições. A criação do Instituto também está relacionada a experiências pessoais da professora, marcadas pela trajetória vivida com o filho Samuel, que batalhou contra uma condição rara ainda nos primeiros meses de vida. “A gente percebeu como o apoio entre as famílias era fundamental. Muitas vezes quem está de fora não entende a realidade de quem vive isso todos os dias”, relata.

Outra organização presente foi a Pontes de Amor, representada por Sara Vargas. A entidade atua no apoio à adoção e também acompanha responsáveis que acolhem crianças com necessidades específicas, incluindo aquelas com doenças raras. Segundo Sara, o trabalho envolve desde a preparação para a adoção até o acompanhamento psicológico e psicopedagógico das crianças. “Quanto mais informação a gente traz, mais tabus e preconceitos são quebrados. Isso gera conexão e abre novos caminhos de apoio para as famílias”, afirma.

Também participou da discussão a representante da Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi, Gabriela Mendes. A entidade atua na orientação de famílias, na divulgação de informações e na defesa de direitos de pessoas com a síndrome, uma condição genética rara que pode afetar o desenvolvimento, o metabolismo e o comportamento. Durante o debate, Gabriela compartilhou a experiência pessoal após o diagnóstico da filha. “É muito importante divulgar essas doenças que ainda são pouco conhecidas. A visibilidade ajuda no diagnóstico precoce e na construção de políticas de apoio”, destaca.

Extensão para além da universidade

Além das atividades no campus, a programação também incluiu uma ação no Terminal Central de Uberlândia, no sábado (7), com distribuição de materiais informativos e conversas com a população sobre doenças raras.

Para a professora Paula Faria, a iniciativa reafirma a importância de aproximar o conhecimento acadêmico da sociedade. Ela destaca que a organização do projeto também envolveu desafios, mas resultou em um espaço significativo de encontro e diálogo entre estudantes, famílias e organizações que se dedicam à causa. “Quando a gente se envolve com uma causa, mergulhamos de cabeça. Não é simples tirar um projeto do papel, mas a recompensa vem quando vemos estudantes, famílias e organizações reunidos para conversar sobre esse tema. A extensão universitária precisa ser construída em diálogo com a sociedade”, detalha.

A expectativa dos organizadores é que iniciativas como essa ampliem a conscientização sobre doenças raras e fortaleçam redes de apoio e aproximem cada vez mais a relação entre a universidade e a sociedade.

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